Good news and be calm !

Gli ultimi mesi sono stati pesanti, pervasi da una profonda tristezza causata anche dalla perdita di amici cari e congiunti, un’estate calda, afosa, attraversata da brutte notizie. Cammini che si interrompono, fili che si spezzano di colpo. E poi amiche che di nuovo debbono confrontarsi con la malattia, ogni volta un colpo al cuore: “e se capitasse anche a me?” Quella parola “recidiva” che nessuna di noi vorrebbe sentir pronunciare, quella parola che non riusciamo nemmeno a pensare.

Ho atteso la ripresa della scuola con un senso di liberazione, sperando in un ritorno alla normalità, alla banalità della vita quotidiana, e alle sciocchezze delle classi e della sala insegnanti. E invece no, subito il primo giorno, la parola “recidiva” e una collega assente all’appello. Volevo urlare.

E dopo pochi giorni un’altra, qualcosa non va, non sappiamo ancora bene cosa, ma l’assenza intanto si prolunga. E tratteniamo il respiro.

In mezzo a tutto questo i miei controlli, fatti a fine agosto con tranquillità ma sempre con quel retropensiero nell’ltimo angolino della mente “e se..?”… e il nuovo radiologo troppo scrupoloso che ipotizza strane irregolarità negli esami, mi costringe a ripetere la lastra ai polmoni e mi regala un altro po’ di stress.

Ohm……… non c’è nessuna pratica rilassante che funzioni stavolta, è troppa la tensione intorno, e l’oncologa che non chiama e non mi conferma l’appuntamento. Il cup dice che non ho urgenza, è routine, e vuole darmelo a gennaio…. io a gennaio non ci sarei arrivata sana di mente con questi presupposti…. ohm….. alla fine l’oncologa chiama, va tutto bene ma mi vuole vedere. Appuntamento il 26 settembre, ritagliato tra altri, mi rendo conto che dovrò avere pazienza, ma due ore di ritardo e il suo brusco approccio non mi mettono di buon umore !

Alla fine va davvero tutto bene, e mi consiglia di distrarmi, fare qualcosa per me, rilassarmi, sono troppo tesa….. ma il pensiero di avere contribuito anche lei un pochino, ma solo un pochino al mio stress non la sfiora ?!? …..Ohm…..

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Cinque anni, una vita

E così sono passati cinque anni. Cinque anni da quel maledetto 1° marzo in cui ho incontrato il fattore C. Cinque anni da quel 26 marzo che lo ha tolto dal mio corpo. Cinque anni da quel 24 aprile che mi ha tolto i linfonodi e lasciato una piccola invalidità al braccio sinistro. Cinque anni da quel 24 maggio in cui ho fatto la prima puntura di Enantone e ho abbandonato per sempre la mia vita fertile. Cinque anni da quel 19 luglio in cui ho iniziato 36 sedute di radioterapia. In tutti questi Cancer-versari pensavo che avrei scritto per parlarne, ma non sono riuscita perchè i miei anniversari si sono mischiati ad altri avvenimenti, alcuni dei quali tremendi: alcuni amici se ne sono andati stroncati da questo male, e la loro partenza mi ha mandato in pezzi, mi ha fatto sentire ingiustamente graziata da una sentenza comune…

Poi l’evento felice, mia figlia si è diplomata e anche questo mi ha riportato a quei giorni, mentre lei sosteneva l’esame di terza media, la prima prova della sua vita, e io iniziavo la cura col Tamox e cercavo di essere positiva dicendole che avremmo terminato insieme: io la cura e lei il liceo. E ora è partita, prima le capitali europee, ora il campeggio in montagna,  e noi due a doverci reinventare una vita da soli, sempre genitori ma in modo diverso, meno presente.

Ed ora pare facile  il futuro davanti, ma mi spaventa ogni giorno non dover prendere nessuna medicina, e il sonno perduto nelle smanie della menopausa indotta non l’ho mai più ritrovato, nè tranquillanti nè tisane riescono a riportarmelo indietro, così come non si possono riavere gli anni trascorsi.

Sento che questi cinque anni di cure hanno accelerato il ritmo che avrebbe avuto il mio invecchiare, a 47 anni ero nel pieno della forma e della forza fisica, che non ho più ritrovato, ed ero convinta che sarei invecchiata piano, come mia madre e mia nonna, belle sino a tarda età, forti ed energiche come io non sono mai stata.

Ma soprattutto non ho più ritrovato l’entusiasmo e l’energia vitale che avevo, e che ho speso in questa lotta, per non mollare di un millimetro nei confronti del male, per arrivare a questo traguardo. E c’è una cosa che non mi abbandonerà più e che prima non conoscevo: la paura. La paura che torni.

Un giorno credi…

Sono passati più di 4 anni dal 1 marzo 2010, quando ho incontrato il fattore C, e dopo tutto questo tempo ti capita di credere di essere a posto, dopo tutti questi anni di controlli e cure ti capita di sentire di essere quasi fuori dal tunnel, di credere avercela fatta insomma.
E poi fai sorridendo il controllo semestrale, sei così tranquilla che lasci passare una settimana prima di passare a ritirare il referto, tanto il tecnico della radiologia ti ha detto di stare tranquilla dopo l’ecografia e la lastra ai polmoni è solo routine…E invece, quando apri la busta, ti trovi un ”sospetto di pseudo nodulo al polmone destro”, proprio nella posizione in cui da due settimane senti un dolore penetrante, che credi posturale e per il quale fai ginnastica e fisioterapia… e il sole, che oggi era finalmente caldo dopo giorni di pioggia, si spegne di colpo. Un gelo scende nel cuore e la richiesta per una Tac di controllo ti fa tornare indietro, a 4 anni fa, e pensi solo che devi ricominciare tutto da capo, indagini, diagnosi, cure… E ti aggrappi a quello “pseudo” che potrebbe fare la differenza: la differenza con una “pseudo”-vita, una “pseudo”-guarigione, uno “pseudo”-cancro.
Perché per noi che ci siamo passate, un’analisi non è mai di routine, un controllo non è mai tranquillo, un esito non è mai scontato e il giorno in cui credere davvero di esserne fuori non viene mai.

Un lungo silenzio

Mi rendo conto oggi che da mesi un lungo silenzio mi ha tenuta lontana da queste pagine, ma a volte vi è la necessità di tacere, di non condividere i pensieri quando fanno troppa paura.

Pochi giorni dopo l’addio a Wide un semplice test al quale mi ero sottoposta nel quadro degli screening dell’Asl per la prevenzione dei tumori, ha rivelato la presenza di sangue nell’intestino e la necessità di eseguire una colonscopia completa per escludere la presenza di una neoplasia. Avevo eseguito il test come una brava cittadina che accoglie tutte le proposte della sanità pubblica e realizzare di colpo che invece dietro le analisi preventive potevano esserci davvero delle patologie mi ha lasciata impietrita.

La telefonata dell’ospedale, giunta pochi giorni prima di Natale, mi ha fatto trascorrere delle feste angosciate e poco serene, anche perchè ho evitato di avvisare chiunque, non avevo voglia di solidarietà, pietà, racconti sui parenti vicini e lontani che si erano già sottoposti allo stesso fastidioso esame. Ne ho parlato solo con le mie amiche bloggers, ma non su queste pagine, troppo grande l’angoscia che mi prendeva lo stomaco pensando alla possibilità di dover ricominciare tutto daccapo, per poterne scrivere pubblicamente.

Infine la scorsa settimana l’esame, del quale non so dire granchè perchè con la “leggera sedazione” somministratami ho dormito della grossa tutto il tempo 🙂 ma la cosa importante è che non c’era quasi nulla, l’istologico speriamo lo confermi, ma per ora posso stare (quasi) tranquilla.

Nei giorni scorsi infine le analisi semestrali di routine mi hanno promosso per altri sei mesi, e decretato l’inizio della menopausa vera dopo i tre anni di quella forzata ! E quindi da inizio anno addio al Tamox e ai suoi colpi di calore, all’insonnia e ai gonfiori e vai con l’inibitore dell’aromatasi, un po’ più blando.

Tutto per il meglio? Non lo so, io so che nel 2010 avevo 47 anni, ero giovane, nel pieno della maturità e della vita, piena di forza. Ora è come se mi svegliassi dal sonno della Bella addormentata, trovandomi però in un’altra parte della vita, più vicina a mia madre che a mia figlia, passata attraverso un fuoco che ha bruciato desideri e aspettative, ambizioni e progetti, lasciandomi solo il desiderio di poter vivere tranquillamente, il più a lungo possibile, accanto alle persone che amo. Non credo sia poco.

3 anni un’eternità

Sono passati tre anni.

Tre anni da quel Marzo crudele nel quale sono prima sprofondata nel terrore, anzi panico, e poi, lentamente, dopo le operazioni e l’inizio delle cure, ho ripreso a vivere. Dopo tre anni si può tentare un bilancio di questa esperienza, credo: prima di tutto debbo ammettere che la mia vita è cambiata, davvero, e che non è solo retorica quando si afferma che la malattia ti cambia. Nel 2010 vivevo un po’ di corsa, facevo molte cose, senza in realtà decidere mai cosa fosse più importante, prioritario, rispetto al resto. Scuola, università, ricerca, politica, famiglia, amici, ma cosa veniva prima? Di colpo il fattore C ha posto la Mia Vita al primo posto, ha spazzato via ogni altra preoccupazione. Prima la salute, si dice, ed è vero.

Riguardando a quei giorni, settimane, mesi, del 2010, vedo una me che pur di non darla vinta alla malattia mi attaccavo a tutto: mi sono fatta dimettere mezza giornata prima per poter votare per le elezioni regionali (l’ospedale era fuori regione), cosa che non è in sè importantissima, ma che allora mi parve indispensabile; il giorno prima del secondo intervento andai a terminare la ricerca per un saggio che stavo scrivendo, perchè temevo che non avrei più potuto finirlo, “dopo”, e uscita dalla biblioteca mi comprai il pigiama per l’ospedale…

Del tutto indipendentemente dalla malattia, o forse a causa della stanchezza, della preoccupazione, a fine maggio mi ruppi un piede (i miei 4 lettori lo sanno bene, sf…a!) e, armata di sedia a rotelle prima e poi di stampelle, mi sono fatta tutti gli esami di terza media, come non potessi mettermi in malattia come tutti! Appena tolto il gesso, ancora dolorante e in preda agli effetti delle cure ormonali, ho ritardato la radioterapia ma non ho rinunciato a un viaggio a Bruxelles coi ragazzi, dal quale sono tornata fisicamente distrutta ma felice.

Oggi mi chiedo il perchè di quest’ansia di vita, e non basta dire che temevo di non poter più fare tante cose, era forse per non fermarmi a pensare, a prendere in mano la situazione, a rifletetre su quel che stava succedendo.

Poi i due anni di punture, i tre di menopausa indotta (ebbene si, ora è terminata!), le vampate, la stanchezza, l’astenia, l’insonnia. Il cambio definitivo di lavoro, la scelta della scuola per intero, il riconoscimento dell’invalidità a causa dello svuotamento. Oggi la mia vita è molto diversa da tre anni fa, non ho mai passato tanto tempo in casa, a riposare, a cucinare, a fare giardinaggio. Tutto ha assunto una dimensione diversa, relativa, sento che la cosa importante è stare bene, prima di tutto con me stessa, con la mia famiglia e il Grande Baffo, occupandomi del mio piccolo mondo: la casa, la scuola, la comunità in cui vivo. “Répondit enfin Candide: il faut cultiver notre jardin” (Voltaire).

Capo di Buona Speranza

Nei giorni scorsi ho concluso un nuovo giro di controlli, e sono andati tutti bene. L’attesa era stata movimentata dalla scoperta di una piccola ciste sulla nuca che mi aveva fatto correre un brivido lungo la schiena, ma che ad un esame ecografico si è rivelata del tutto innocua. Fiuuu! respirone di sollievo ! Il radiologo-ecografista ha scritto “bulbo pilifero” e mi sono sentita molto idiota. Quello che invece proprio non mi aspettavo è stato l’annuncio che tra tre mesi farò l’ultima puntura di decapeptyl: esattamente il 20 aprile. In quel momento saranno due anni esatti dall’inizio della cura.

Due anni.

Un traguardo che 24 mesi fa mi pareva lontanissimo e che invece è arrivato quasi sorprendendomi.

Due anni che mi hanno cambiato molto dentro, e mi hanno portato a riesaminare molte cose e a dare un peso diverso ad alcune.

Due anni che mi hanno fatto conoscere tante storie, tante vite diverse e delle amiche meravigliose.

Casi semplici e complicati

Da quando negli ultimi  post che ho scritto ho parlato dell supposta “semplicità” del mio caso clinico a fronte di altre tipologie di tumore al seno, e del fatto che mi venga ripetuto dai medici che mi visitano, credo in buona fede, per tranquillizzarmi, ci sono state diverse reazioni di lettrici e di amiche alle quali credo di dovere una spiegazione.

Vi assicuro che questa frasetta “è un caso semplice” o “lineare” anzichè rassicurarmi mi inquieta un po’ perchè sembra che mentre la pronunciano sminuiscano ciò che è stata per me l’esperienza del tumore, riducendolo ad un banale raffreddore. E al tempo stesso mi fanno sentire in colpa verso le persone che vedo in sala d’attesa o sulle poltrone della chemio e che non hanno l’aria di quelli che dopo la visita andranno a farsi pizza e birra come me!

Mi rendo conto di essere stata abbastanza fortunata, ma non tutto è attribuibile al caso o alla fortuna (ai quali, sempre per inciso, non credo affatto): mi sono accorta della presenza del nodulo sentendolo io stessa, con l’autopalpazione, che ho sempre eseguito abbastanza spesso, ed era ancora abbastanza piccolo da non aver potuto fare troppi danni. Mi ha confortato anche il fatto che, se io non lo avessi individuato, lo avrebbe trovato comunque la mammografia che era già in programma poco tempo dopo, poichè rientro nello screening della regione. Perciò il bastardo non avrebbe avuto scampo.

Tuttavia, e nonostante i numerosi esempi di guarigioni complete che ho sotto gli occhi anche quotidianamente, la paura e l’inquietudine rimangono tutte e sono comprese veramente solo da chi ha avuto la stessa esperienza: per un momento l’ala fredda della morte ci ha sfiorato il volto mentre un lungo brivido ci ha percorse, e questa sensazione, casi semplici o no, è ciò che rimane addosso come una seconda pelle dopo aver affrontato un cancro.

Altro giro altro regalo!

E anche questo controllo è andato, tutto bene, tutto nella norma. Prossimo giro a gennaio, con altro pacco di analisi: se penso che fino ad un anno fa tra un’ìanalisi del sangue e l’altra dimenticavo dov’era il laboratorio di analisi !! (una volta sola sono andata  a colpo sicuro per scoprire che avevano traslocato da 1 anno….) Ora la mia auto ci va da sola, senza che io le indichi la strada. E oggi terza oncologa in un anno e mezzo, dice che resterà e ci rivedremo, lo spero, perchè è abbastanza antipatico dover ripetere tutta la propria storia ogni volta, a gente nuova! Capisco di essere un caso banale, “semplice” mi ha definito la n.2, di routine aveva detto la n.1… e così non si appassionano al caso. Che devo dire, le capisco , ma io continuo a pensare di essere fortunata ad essere così ”semplice”, che volete !!